Les structures d'accès aux soins

Pour expliquer le parcours des patients Korsakoff, nous considérerons que la phase de repérage des troubles et le diagnostic sont établis.

Tout d’abord il existe des institutions destinées à la rééducation/réadaptation. Celles-ci précéderont le domaine de l'insertion comprenant les institutions de vie et les services permettant la réintégration sociale.

Cette liste n'est pas exhaustive. Chaque parcours est individualisé. Il dépend des besoins et envies du patient, mais également des spécificités de son territoire de santé. D’autres établissements pourraient alors être intégrés à cette liste. Bien que des récupérations sur le plan cognitif sont possibles, il faut cependant garder à l’esprit que les personnes atteintes du syndrome de Korsakoff conservent des troubles incapacitants dans leur vie quotidienne, ce qui leur demande une adaptation de leur environnement (social ou matériel).

Après un passage dans les services de neurologie et/ou services d'addictologie (pour les sevrages complexes, par exemple poly-addiction), plusieurs orientations s’offrent au patient.

Si l’équipe pluridisciplinaire considère que :

• La personne présente des troubles neuro-cognitifs sévères sans potentiel de récupération, elle sera alors dirigée vers l’institutions de vie qui lui correspond. Pour cela il est important de tenir compte de la personne, et notamment de son âge qui, dans le syndrome de Korsakoff, peut être déterminant par rapport aux conditions d’admission dans certaines institutions. Par exemple, une des conditions des EHPAD est d’avoir 60 ans ou plus. Mais aussi de ses besoins, car un accompagnement au quotidien passant par une importante présence d’aides humaines et de soins médicalisés est nécessaire.
• La personne a un potentiel de récupération. Avant d’envisager une réintégration sociale, une orientation SSR addictologique va lui être proposée. Dans le cas où ce ne serait pas un SSR addictologique, il y a possibilité qu’une équipe ELSA puisse intervenir, au sein du SSR, afin d’aider les soignants qui ne sont pas forcément spécialisés dans le domaine de l’addiction. Dans le SSR, le patient pourra bénéficier d'un accompagnement médical addictologique (maintien de l'abstinence) et diététique, mais également disposer d'une réhabilitation neuropsychologique (qui consiste, selon Alexia Feuillet, à “améliorer le fonctionnement cognitif pour améliorer les conditions générales de vie” ). La durée optimale de séjour est de trois semaines à trois mois (Collège Professionnel des Acteurs de l'Addictologie Hospitalière (2014)).

La rééducation peut s’arrêter là pour deux raisons. Soit l’équipe considère (en accord avec le patient) que:

• Sa récupération est satisfaisante et qu’il n’y aura pas d’évolution. A ce moment là, la personne pourra envisager de retourner à son domicile tout en prévoyant dans son projet les aides humaines et techniques nécessaires à son autonomie et indépendance. Si un retour à domicile n’est pas possible ou non souhaité, il existe aussi des moyens d’hébergement adaptés à ses besoins : CHRS, foyer logement, foyer occupationnel ou famille d’accueil.
• Malgré les soins apportés, les troubles cognitifs ne s’améliorent pas. La personne reste toujours à un niveau de dépendance important. Dans ces conditions-là, les démarches pour intégrer une institution de vie sont entreprises conjointement par les travailleurs médico-sociaux et l’entourage proche du patient.

La rééducation peut continuer après la durée optimale si une amélioration des troubles neuro-cognitifs est toujours possible. Celle-ci se déroulera pendant trois à six mois au sein d’un SSR addictologique, un CSAPA ou bien un HDJ addictologique. En parallèle, le patient va pouvoir déterminer son projet d’insertion (retour à domicile, foyer logement, famille d’accueil, foyer occupationnel ou CHRS), afin qu’il puisse se diriger vers son choix une fois sa récupération stabilisée.

Comme mentionné plus haut, l’âge des patients peut parfois rendre compliquée l’admission dans certaines institutions. La réalité fait que, malgré les aides financières dont bénéficient les patients, la majorité des établissements ont un coût élevé. En effet, cela peut les contraindre à une orientation dans leur parcours de soins qui n’est pas adaptée à leurs besoins. Par exemple, le fait qu’une personne retourne à son domicile malgré un soutien familial faible, ainsi qu’un manque d’aides humaines et techniques. De plus, les familles sont souvent mal informées sur les troubles que peuvent présenter les personnes atteintes du syndrome de Korsakoff, et peuvent parfois se trouver dans une incompréhension et une certaine irritabilité face aux comportements de leur proche.

Enfin, les démarches administratives et les temps d’attente pour entrer dans une institution demandent une anticipation de la part des patients, de leur entourage et de l’équipe pluridisciplinaire, ce qui n’est pas toujours évident et va avoir un retentissement sur la durée de séjour dans les services, contrecarrant l’idée d’un parcours facilité et homogène (décrit par le rapport Jacob).